ぶり返す

昨夜、どうも具合がおかしいと感じてはいたのだ。
今朝の排便時、久しぶりに、目視できる血の跡のある便を確認。
昼下がり、突然、あの鈍痛。感覚としては、前立腺あたりに感じるのだが、たぶん直腸付近の炎症の影響かと。
それがしばらく続いて、とうとうがまんできずにトイレへ。
排便に、いつもより時間がかかり、ヒリヒリ感が強すぎ。
それからはずっと違和感が継続。じわじわっとにぶく痛みが続く。
昨年の夏以来、しばらく安穏としていたのが、半年ぶりに、またまた症状激化。

症状緩和

ようやく症状が緩和。
粘血便が数ヶ月ぶりに治まる。まだ便に血がまじることが完全になくなったわけではないけれども。

ステロイド製剤（錠剤服用するタイプ。プレドニン）と、以前から処方されていたペンタサの併用が効果をあらわしてくれたのか。
それとも、くわえて食生活の改善が相乗効果を発揮したのか。

食生活の改善は、期待していなかった効果ももたらしてくれた。
体重の減少。ウエストの減少。

体重は、一時期、異常なほどの減少をみた。高校3年生時の体重まで。
これを切るとまずいと、とにかく3食欠かさず、しっかり食べるように心がけた。
満腹になるまで食べると、そのあと、たいへん辛いことになってしまうので、それでも8分目におさえてはいたが。
これまで64、5キロで推移していた私の体重は、現在60、61キロで安定している。

これまで30、31インチ（76、79センチ）で推移していた私のジーンズやボトムスのサイズ。
体重の減少とともに、腰周りがだぶついてきたので、29インチ（約73センチ）サイズのジーンズを購入。

ウエストは少々元に戻ってもいいけど、症状の方は、しばらく治まっていてくれると助かる。

通院治療継続

担当医から「入院して治療を受けてみますか?」と打診されたのが、7月18日の受診時。
新たに処方してもらったクスリのおかげで、多少緩和されたものの、粘液便、血便、排便時のかなりの圧迫感をともなう苦痛が治まっていなかったからだ。
幸い、貧血症状はなく、血圧も正常だったが、8月1日まで様子を見て、判断することになっていた。

7月30日には保健所に、「特定疾患医療受給者証」発行更新手続きに行き、必要書類を提出。

8月1日に診察を受け、小康状態を保っており、ほぼ通常の生活を送れているということで、入院ではなく通院で治療を継続することになった。
2週間前に採った血液の検査結果も異常なし。

深夜の排便時から朝にかけて、微熱がでる日が多くなっているのが気になるといえば気になるのだが。
その微熱も、日中、午後にかけて治まっている。

食生活の改革を決意して以降、炒め物はほとんど食べていない。
ひさしぶりに、少量のバターとオリーブオイルで、鶏モモ肉とレタスをソテーして食べたのがきのう。
ほとんど、焼き魚か刺身が主菜。
豆腐が欠かせなくなった。さいきん長芋が比較的安く手に入るので、すりおろして食べたり。
味噌汁も、これまでやらなかったけど、味噌を溶くとき濾し器を使ったりして。実も、油揚げや若布みたいなものは避けて、焼き茄子とかキャベツとか大根とかにしたりして。
結構気をつかっているわりに、期待していたほどの劇的な効果はない。
かろうじて劇症を避けられているのか。

ともあれ、そろりそろり、気をつけながら、緩和するのを待つ。

卵・肉主体から魚主体の食生活へ

牛乳のがぶ飲み、ビールや炭酸わりのワインを控えたことが、かなりの効果を発揮したんだと考えているんだが、けっこう調子がいい。
まだ2日だけだから、安心はできない。
きょう食材を購入するときに、これまでほとんど回らなかった魚コーナーを回って、刺身や開き、切り身などをカゴへ。
アカディ牛乳も買った。
これまで欠かさず買っていた紙パックコーヒーの代わりに、リンゴやパインのジュースと野菜ジュースを購入。

マイワシが安値 AFPBB News
2007年07月07日 13:20　発信地:東京

というニュースもあり。
これまではあまり注目しなかったニュースに目が向くようになった。

食生活革命

抜本的に食生活を軌道修正することを決意して、冷蔵庫と戸棚の中身を整理処分。

購入したばかりの牛乳2リットル、無糖コーヒー2リットルをシンクに空ける。
これも買ったばかりの炭酸水2本もシンクに空ける。
長ねぎとセロリを生ゴミに。セロリはスープ用に半分だけ残した。
しめじの未開封パックも生ゴミに。
ゆでとうもろこしの缶詰の残りをびん詰めにしておいたのも生ゴミに。

戸棚の乾物などもチェック。
すりごま、乾そば、わかめの入ったインスタント味噌汁パックをゴミ袋につめた。

夜の食事も意識してつくった。
これまで十五穀スティックをまぜて炊いていた米飯は、白飯のみにして、柔らかめに炊いてみた。
鶏手羽元のグリル焼きにレタス、キュウリ、ピーマンのドレッシングサラダ（いまのところドレッシングはオイル入り。少量におさえる）。
スープはミネストローネ（もちろんトマト。じゃがいも、にんじん、キャベツ、玉葱、セロリをサイコロ切りにして）。
晩酌はもうやらない。

いまのところ、毎夜悩まされていた下痢、血便粘液便は、夕方1度、少量があったきりで、後はなし。
この調子でいけば、かなり抑えられるかもしれん。

炎症性腸疾患患者のためのレシピ

日中、この4、5日でもっとも落ち着いていたおなか。
夕方、粘液便が少し。そして、夜になって食事をするころには、またいつものパターン。
7時ごろから1時間ごとに1回はトイレに立つことになってしまった。

先日処方してもらった薬のおかげで、久しぶりに1日の大半を平静に過ごせたのに、夜になってからのこの悪化は、なんだ。
安静期には、どうということもない食物が、こういうタイミングだとてき面に影響するのかもしれん。

そう思い立って、いまさらだが、腸にやさしい、負担のないレシピ、あるいは、そういう食物とはどういうものなのか、検索してみた。
食物繊維にも2種類あって、腸疾患の場合は不水溶性のものは避けた方がいいらしい。
そのうち、その名もずばりの「炎症性腸疾患のレシピ」というサイトにたどりついて、基本的な心得を読んだ。

愕然。
基本的にまちがいだらけ、炎症を起こしている我が腸を刺激しまくりの食事をしていたことが判明。

基本的に脂肪は控えなきゃだし、だから、乳製品も要注意。
当然、肉も脂肪の多いものは控え、もっぱら青魚など魚類を摂取すべきだった。
不水溶性食物繊維はむしろ腸ぜん動を促し下痢などを起こしやすいので、避けるべきだった。きんぴらごぼうなどはむしろ少量、よく噛んで食べる分にはいいが、ボリボリ摂取すべき料理ではなかった。
アルコール、炭酸、コーヒーなどは摂り放題だったし（すべて腸を刺激するので極力控えるべきものばかり）。
きのこ、野菜でもセロリ、ねぎ類などは繊維が長すぎるから、切り刻むかして調理するべきもの。もやしも注意。
卵はせいぜい1日に1、2個（平気で3、6個分食べてた）。
豆類も多くとるとダメ。ごまも少量。はちみつ注意。納豆ダメ。
ごぼうを避けるから、はす、たけのこ、ふき、ぜんまいなんかも避けた方がいい。

こうしてみると、良いと思って食べていたものの6、7割が、症状を悪化させるようなものだったわけだ。

十五穀米もやめて、白米のやわらかめにしよう。
ヨーグルトは積極的に摂るべし、だそうだから、これはこれまでどおり。
果物はOK。
ドレッシングはノンオイルにしなきゃだし、マヨネーズも低脂肪のものに。
牛乳も低脂肪乳に切り替えなきゃ。
緑豆春雨はOKだそうだ。これはこれまでどおりだ。
芋にも注意なんてな…芋煮だけムシャムシャ食べるのはよそう。
大根など柔らかめの根菜類はどしどし摂ってOKだそうだ。
肉より魚に軌道修正だな…。

簡単なチャート表かなんかつくっておこう。
買い物するとき戸惑っちまうもんな。

医薬分業

もう何年になるだろう。
法制度の改変もあって、「医薬分業」が徹底されるようになり、病院の窓口で薬を受け取れなくなってから、ずいぶん経つ。

難病患者の医療費の助成制度である特定疾患治療研究事業により、潰瘍性大腸炎にかかわるものと医師が判断した場合、診察料の一部と処方される薬代の患者負担が軽減されることになっている。

きょうも受診後、病院の会計窓口で処方箋を受け取って、近所にある薬局に処方箋を提出。
薬局の会計でようやく、「特定疾患治療研究事業」の対象となっている薬とそうでない薬があることが判明。
薬局の会計窓口でごたごたしてしまった。

本来、処方箋を受け取ったときに、病院の窓口で確認しておけば、こんなことにならなかったんだ。
今回はじめて処方された薬が混じっていたことも原因。

薬局の職員が、丁寧な方で、どうせ会計にかかわるからと、直接病院事務と電話でやりとりしてくれた。
こういうパターンになってしまったのは、今回だけじゃなかった。

病院の窓口の対応がすべて正しいと思い込むのはよしたほうがいい、ということを改めて肝に銘じた。

一番搾りを買いに

高名な童話作家の書いた、すこぶる上等の話は、話の筋が、話を聞いた大人に、その話の前後を想起させて、空しくさせるか、悲しくさせるか、希望を持たせるか、そのどちらかだと思うんだけれども。

帰宅して、帰宅する前の職場での出来事を、（吐ける人のない）愚痴半分（本気十分）別のノートに思う存分書いて、ネット上で知ったニュースに、怖気をふるって、酔いたくなって、買い置きのワインがなくなったので、徒歩数分の自販に、だらしない格好で歩きで買いに行こうと思い立って、歩き出して数分で潰瘍性大腸炎の症状によるいつもの便意に襲われて、戻ろうとしてもどらないでコインを投入してしまった結果を持ってもどりました。

結果を持ち帰って、飲み干して、良かったと思いました。とさ。

ちなみに、あしたの弁当用のおかずは、とうにできあがっていたので、あしたのお弁当の心配をしないで、今夜は眠れるなと思った主人公は、安堵して、洗濯しようと思って替えていたシーツと枕カバーに満足して床に就きました。とさ。

と、こうなりたい。オチは。
後は、シャワーを浴び、周囲の生活音を気にしない程度に鈍感なまま、眠りにつけるほどに便意に悩まされないことだけが心配。

日が長くなった

なぜだか今朝は早く目覚めてしまった。
至極自然に瞼が開いてしまって、ふとDVDレコーダーの時刻表示に目をやると、"4:XX"（XXは今思い返しても思い出せない）という表示が目に入って、瞬間、寝過ごしたかと慌てた。夕方の4時かと思ったからだ。それくらいカーテンの向こうが明るかった。
よく考えると、午後4時は“16:00”と表示するわけだから、“4:00”はまさしく午前4時。

しかし、なんだってこんな早くに目を覚ましたんだろうか。昨夜何時ごろ就寝したんだったっけ。
などということを考えていたんだが、もう一寝入りすることにした。
今度目が覚めたのは午前7時半ごろ。
それにもかかわらず、おとといから弁当のおかずを作る気力もないほど疲れていて、けさも弁当なしで出勤。2日つづけて近所のパン屋（正確にはお菓子屋）にお世話になっている。

ここのお惣菜パンがうまいのだ。
私の定番は、「白身魚フライ」と「トマトサラダ」。
きょうは、ちょっと嗜好を変えて、「トマトサラダ」じゃなく「ポテトサラダ」にした。
挟むパンも惣菜に合わせて変えてあるんだ。うまいんだ。両方。

弁当づくりを再開してまだ間がないが、弁当づくりを再開したころから、潰瘍性大腸炎の症状が悪化した。
気力がもどったころに、体力が追いつかなくなったというところ。まいった。
ここ1カ月ほど、血まみれの便器を幾度憂鬱な気持ちで眺めたことか。
今回は、痛みという痛みはそれほどないから、この前悪化したときの深夜に及ぶ鈍痛は味わっていない。それが救いといえば救い。

改めて原因を探ってみたりする。「難病」指定の疾患ということは、原因が特定できないということなんだから、無駄なあがきだということは重々承知しているはずなのに、そこは素人の浅はかさ。姑息な賢しさ。なんとか自分なりに小利口に探りを入れたりしたくなるのだ。
私が弁当づくりを再開したころからふたたび悪化したということからして、食事が原因かしら――
顔にアトピーが出始めて、治まりかけたころから悪化しはじめたということは、もしやアトピーと関連があるのかしら――
などなど。
弁当だって、おかずは「青梗菜と赤ピーマンのレンジ炒め（なんのこっちゃ）」「牛蒡と人参のきんぴら」「大根の梅肉あえ」「もやしの簡単ナムル」「茸のレンジマリネ」「かぼちゃのレンジ煮」などを副菜に、主菜に「ほうれん草たっぷり玉子焼き」。ときどき「豚切り落とし肉の簡単カツ」やら「鶏むね肉のレタス炒め」。
安い肉やら旬の野菜で安いやつを主体に、懸命にバランスをとっているつもりなんだよ。
それにもかかわらず、悪化するときには悪化するんだから、やってられんよ。
こういうタイミングも、弁当づくりを疲れさせた一因だろうか。

それにしても、さすがに6月にもなれば、日も長くなるもんだ。朝も早けりゃ、夜更けも遅い。

患者らの声が行政を動かした

2006年12月28日 IBDネットワーク - 活動 - 特定疾患問題
難病医療費公費助成見直し問題に関する厚生労働省の回答（12/21意見交換）についての見解

潰瘍性大腸炎とパーキンソン病の難病医療費公費助成見直しについて、厚生労働省疾病対策課は12月21日のIBDネットワークを含む患者団体との意見交換において

1. 2007年度は潰瘍性大腸炎・パーキンソン病を含め現行どおり実施（見直しは行わない）。
2. 2008年度については白紙の状態。
3. 今年度内に新規疾患の追加を検討する。

と回答した。

行政機関が一旦発表した「見直し」を、再度見直させたのは、すごいことだと思う。
まだ予断を許さないけれども、とりあえず一安心。
10月中旬ごろから、突然症状が悪化して、困っていたところだった。